QUEM VÊ CARA, NÃO VÊ ARTRITE

Há tempos eu reluto em escrever sobre esse tema porque na verdade o considero o mais importante de todos e um tanto quanto delicado e eu tinha (tenho) medo de não tratar da forma adequada, mas vamos lá, decidi que se preciso for, escrevo outro e mais outros.

Parece uma coisa tão boba, mas para quem sofre em silêncio com dores "que não sai na chapa", como diz uma colega de trabalho, essa é uma questão primordial na vida. Toda vez que leio blogs, páginas do face e afins sobre a doença e com relatos dos pacientes percebo como esse assunto sempre está em voga e como é difícil pro doente ter que lidar, além da doença  com a falta de compaixão das pessoas.

Esses dias uma amiga me viu com cara de dor e perguntou se eu estava gripada, eu respondi que era a artrite e ela na lata: ainda? É gente, ainda. Artrite é considerada uma doença sem cura, sabe, talvez você me veja daqui 10 anos e eu AINDA tenha artrite. Eu não respondi isso para ela, tive preguiça, mas costumo fazer isso várias vezes por semana e vou falar, é chato pra cacete ter que ficar explicando toda hora que você ainda tem a doença, que apesar de você parecer ótima você não vai conseguir ir naquele evento porque você está com dor ou que você ainda não consegue lavar a louça ou varrer a casa.

A questão é que quem vê cara não vê artrite e muitas vezes é difícil lidar com isso, você acorda toda torta, parecendo que todos os ossos do seu corpo estão quebrados, mas sua mãe já está implorando que você a ajude nas tarefas domésticas enquanto você ainda não sabe como vai conseguir escovar os dentes. Você fala pra sua amiga, poxa não vai rolar de ir na balada com você hoje porque atacou meu joelho e estou manca e ela te olha com aquela cara de "poxa que desculpinha, podia ter inventado uma melhor". Você sente dores horríveis no trabalho e começa a não dar conta de tudo e é demitida. Você tira uma fotinho legal numa viagem e seus amigos/ familiares comentam, ué, mas não estava doente? Esses relatos eu ouvi de pacientes com AR ou eu mesma passei por eles. Peguei esses relatos aqui também do grupo do EncontrAR no FaceBook.

"A perita disse...Vc esta bem....sua profissao é boa...Tem pedreiro com AR. Vc é jovem tem que trabalhar e pensar no seu futuro...Ela so olhou a parte exterior...Mas não imagina o que eu sinto por dentro?"

"mas tá complicado, ainda recebo uma visita que me fala assim nossa como vc ta feia ,nem penteia o cabelo ela não sabe que o cabelo é o de menos, que estou dependente do meu marido até para ir ao banheiro" 

"É difícil, mas o pior é ser criticado e não apoiado" :(

Ainda não sei lidar com o fato de ir dormir sem saber se no dia seguinte vou cumprir com minha agenda ou se vou conseguir passar a manteiga no pão e essa é uma característica bastante marcante na doença também, posso estar dançando hoje e amanhã ter dificuldades em andar e no outro dia estar tudo em ordem de novo. Já citei aqui algumas vezes de como esta doença nos ensina a viver um dia de cada vez, mesmo. 

Se você convive com alguém que tenha A.R. ou qualquer outra doença similar não duvide de quando a pessoa fala que está mal, que está com dor, ofereça ajuda, carinho, compaixão. Essas coisas nunca são demais e nem sempre uma cara boa quer dizer um corpo sem dor, sejam as dores físicas ou as emocionais e ninguém tem o direito de julgar a dor do outro, nunca.

Essa foto foi feita no meu 20º dia sem corticóide, tomei um anti-inflamatório antes de encontrar minhas amigas do BLA (Ballet Adulto Livre) para uma sessão de fotos. Duas horas antes eu estava na cama tentando levantar, doía os ombros, os joelhos, os punhos e quase todos os dedos da mão estavam inchados, eu fui porque queria me animar e a Milena querida conseguiu essa foto linda. Quem diz que essa bailarina da foto tem A.R.?