QUEM VÊ CARA, NÃO VÊ ARTRITE

Há tempos eu reluto em escrever sobre esse tema porque na verdade o considero o mais importante de todos e um tanto quanto delicado e eu tinha (tenho) medo de não tratar da forma adequada, mas vamos lá, decidi que se preciso for, escrevo outro e mais outros.

Parece uma coisa tão boba, mas para quem sofre em silêncio com dores "que não sai na chapa", como diz uma colega de trabalho, essa é uma questão primordial na vida. Toda vez que leio blogs, páginas do face e afins sobre a doença e com relatos dos pacientes percebo como esse assunto sempre está em voga e como é difícil pro doente ter que lidar, além da doença  com a falta de compaixão das pessoas.

Esses dias uma amiga me viu com cara de dor e perguntou se eu estava gripada, eu respondi que era a artrite e ela na lata: ainda? É gente, ainda. Artrite é considerada uma doença sem cura, sabe, talvez você me veja daqui 10 anos e eu AINDA tenha artrite. Eu não respondi isso para ela, tive preguiça, mas costumo fazer isso várias vezes por semana e vou falar, é chato pra cacete ter que ficar explicando toda hora que você ainda tem a doença, que apesar de você parecer ótima você não vai conseguir ir naquele evento porque você está com dor ou que você ainda não consegue lavar a louça ou varrer a casa.

A questão é que quem vê cara não vê artrite e muitas vezes é difícil lidar com isso, você acorda toda torta, parecendo que todos os ossos do seu corpo estão quebrados, mas sua mãe já está implorando que você a ajude nas tarefas domésticas enquanto você ainda não sabe como vai conseguir escovar os dentes. Você fala pra sua amiga, poxa não vai rolar de ir na balada com você hoje porque atacou meu joelho e estou manca e ela te olha com aquela cara de "poxa que desculpinha, podia ter inventado uma melhor". Você sente dores horríveis no trabalho e começa a não dar conta de tudo e é demitida. Você tira uma fotinho legal numa viagem e seus amigos/ familiares comentam, ué, mas não estava doente? Esses relatos eu ouvi de pacientes com AR ou eu mesma passei por eles. Peguei esses relatos aqui também do grupo do EncontrAR no FaceBook.

"A perita disse...Vc esta bem....sua profissao é boa...Tem pedreiro com AR. Vc é jovem tem que trabalhar e pensar no seu futuro...Ela so olhou a parte exterior...Mas não imagina o que eu sinto por dentro?"

"mas tá complicado, ainda recebo uma visita que me fala assim nossa como vc ta feia ,nem penteia o cabelo ela não sabe que o cabelo é o de menos, que estou dependente do meu marido até para ir ao banheiro" 

"É difícil, mas o pior é ser criticado e não apoiado" :(

Ainda não sei lidar com o fato de ir dormir sem saber se no dia seguinte vou cumprir com minha agenda ou se vou conseguir passar a manteiga no pão e essa é uma característica bastante marcante na doença também, posso estar dançando hoje e amanhã ter dificuldades em andar e no outro dia estar tudo em ordem de novo. Já citei aqui algumas vezes de como esta doença nos ensina a viver um dia de cada vez, mesmo. 

Se você convive com alguém que tenha A.R. ou qualquer outra doença similar não duvide de quando a pessoa fala que está mal, que está com dor, ofereça ajuda, carinho, compaixão. Essas coisas nunca são demais e nem sempre uma cara boa quer dizer um corpo sem dor, sejam as dores físicas ou as emocionais e ninguém tem o direito de julgar a dor do outro, nunca.

Essa foto foi feita no meu 20º dia sem corticóide, tomei um anti-inflamatório antes de encontrar minhas amigas do BLA (Ballet Adulto Livre) para uma sessão de fotos. Duas horas antes eu estava na cama tentando levantar, doía os ombros, os joelhos, os punhos e quase todos os dedos da mão estavam inchados, eu fui porque queria me animar e a Milena querida conseguiu essa foto linda. Quem diz que essa bailarina da foto tem A.R.?

Tutu4love

Nestes últimos dias tem sido muito difícil fazer a yoga ou o ballet, isto porque ainda estou com muitas inflamações e coisas muito simples como um plié ou mesmo um balásana (a tal postura de criança que muitos brincam que é "mamão com açúcar" ou brincadeira de criança) se tornam complicadas, visto que meus joelhos estão extremamente doloridos. Entretanto mesmo perante essas dificuldades eu tento me aventurar um tiquinho fazendo o quê posso nas aulas de ballet e me soltando em casa com algumas posturas de yoga que meu corpo me permite e cada vez que consigo fazer alguma coisinha, me alegro e agradeço porque estou conseguindo algo e sei de tudo que me trouxe até aqui: as oportunidades de fazer aulas de ballet ao longo destes últimos 30 anos, na maioria das vezes ainda, gratuitamente, e com professores maravilhosos e hoje ter a consciência corporal suficiente para não me machucar e ainda, a oportunidade de conhecer a yoga  e poder hoje saber quais os ásanas podem me ajudar e como fazer as adaptações para que fique possível para mim, por exemplo.

Claro que nem todos têm essas oportunidades e meu sonho é que cada dia mais as pessoas possam fazer o que elas tiverem vontade e que não seja a distância, o tempo, nem  a falta de dinheiro que as impeçam. E quando o quê as impede de dançar não é nenhuma dessas coisas, mas sim, uma proibição de um governo religioso? É inaceitável que em pleno 2016 pessoas sejam proibidas de dançar, mas isso acontece. Essa matéria da #tutu4love está linda e triste, mostra a realidade da dança no Irã. Apesar da proibição é maravilhoso saber que há resistência e esperamos que esses guerreiros possam um dia dançar livremente pro mundo todo aplaudir de pé.

Enquanto isso não acontece, vamos agradecer cada oportunidade de dançar, de assistir um espetáculo, de praticar yoga, de sermos livres. E não deixem de ler a matéria da tutu que está muito boa.

BOLETIM MÉDICO

Faz 3 semanas que tomei uma nova decisão com relação ao meu tratamento. Estava satisfeita com a minha rotina baseada nos princípios da Ayurveda, mas não satisfeita em continuar com o corticóide. Pode ser intuição, maluquice ou medo mesmo, mas o fato é que a ingestão diaria desse medicamento me incomoda demais da conta, eu sinto como se ele estivesse acabando com tudo de saudável que tenho dentro de mim. Bem, de cara com esses sentimentos todos, decidi me consultar com uma "médica natural", vamos chamar assim. Ela já havia sido indicada por vários amigos e por fim consegui um agendamento com ela, lá no sul do país, numa cidadezinha próxima à Floripa.

Entre tantas coisas importantes que ela me falou, uma que mexeria novamente com todo meu tratamento é o parar imediatamente com o corticóide. Segundo ela minha imunidade estava baixíssima demais podendo agravar outros problemas de saúde. O tratamento? Muitas ervas, argila e sucos que passo o dia todo ingerindo. A alimentação segue praticamente idêntica à que foi indicada na Ayurveda, resumidamente: nada de carne vermelha, tudo orgânico e passar longe de qualquer alimento industrializado.

Ela não me disse que seria fácil ficar sem o medicamento e não está sendo, nem um pouco, não vou ficar relatando aqui meus dramas porque não vai ajudar em nada, mas posso garantir que isso aqui é só para os fortes, e falo tanto de mim, como do meu marido que está nessa comigo, me apoiando em tudo e em mais um pouco. 

Estou sem o ballet, sem a yoga e até meditar está difícil nestes dias, mas foi a minha fé que me trouxe até aqui e ela que me levará adiante. Não sei até quando ou até onde vou aguentar, mas espero que seja até o ponto de atingir meu objetivo que é a cura, sim, eu não desisti dela.

 Foto: Marcos Freitas / Maio 2016