DIA INTERNACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Hoje, 03 de dezembro é o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência e a cada ano, tem um tema específico, que pauta as atividades e eventos deste dia. Em 2015 o tema é "A inclusão importa: acesso e capacitação para pessoas de todas as habilidades".

Que assim seja! Temos muito a caminhar.

Cena do filme: Os intocáveis

PARA INSPIRAR!

O famoso chef nova iorquino Seamus Mullen foi diagnosticado com Artrite Reumatóide aos 27 anos, depois de muitas idas e vindas aos médicos sem descobrir a causa do seu sofrimento. No artigo linkado abaixo (em inglês) ele conta que sentia muitas dores e que apesar da doença ser nas juntas, ele sentia o corpo todo doente (super identificação!). Apesar de ter recebido o diagnóstico como uma sentença de morte, ele conta, que de alguma forma dentro dele, sabia que aquilo estava relacionado com o quê ele sentia e o quê ele comia.

Dois anos atrás ele encontrou o Dr. Frank Lipman, que é um médico da medicina tradicional ocidental, mas desiludido com o tratamento atual para doenças crônicas e que acredita que dieta e medicina complementar, como acupuntura, por exemplo, podem contribuir para a melhora do paciente. Ele também correlaciona a A.R. com desordens no trato gastrointestinal. Aqui encontramos exatamente como a Ayurveda, o tratamento que eu estou seguindo, vê a A.R. e por isso a dieta ser tão fundamental.

O Dr. Lipman prescreveu uma dieta que exclui alimentos processados, açúcar e glúten, inclui vegetais orgânicos e carnes e peixes também orgânicos e de qualidade, bem parecida com a minha dieta, apesar do glúten não me ter sido cortado, mas as carnes sim, com poucas exceções. 

Aos poucos os sintomas da A.R. foram desaparecendo...

Ele tinha uma rotina toda atrapalhada, por trabalhar diretamente com comida, comia o tempo todo, estando ou não com fome. Agora segue uma rotina bem regular: acorda às 7h, toma seu café da manhã reforçado: omelete com abacate, espinafre e queijo. Eu me alimento com algo bem mais leve que isso, mas não menos reforçado, normalmente como duas fatias de pão 100% integral com manteiga sem sal, queijos cottage ou doces caseiros (estou ficando craque no doce de abóbora com açúcar mascavo!) e uma xícara de chá, com direito a ervas de verdade, sempre achei que aqueles saquinhos não fazem jus a erva anotada no papélzinho. O Chef Mullen almoça as 13h uma super salada e no seu jantar inclui peixe ou carne e ele senta pra comer! (parece bobeira, mas vejo todo dia gente comendo de pé, num balcão ou no meio da rua). Eu como mais vezes porque ando sempre faminta: ao menos uma fruta antes do almoço e uma fruta + um lanche no meio da tarde (repeteco do café da manhã, geralmente). Ele também pratica jejum. Ainda não tentei essa técnica para questões de saúde, mas sei que a cada dia mais, existem novos adeptos e formas corretas de se praticar, visando o bem estar.

Além dos medicamentos, dieta, coquetéis de vitamina ele também pratica exercícios, tudo segundo indicações médicas. Recentemente ele completou "La Ruta de los Conquistadores", na Costa Rica, uma prova de mountain bike de aproximadamente 400 km!!! Algo totalmente impensável para ele há tempos atrás.

Depois de um ano com esse tratamento a doença desapareceu!!!

Toda essa mudança afetou é claro a sua culinária e seus pratos saudáveis estão fazendo o maior sucesso por lá, mas ele quer que sua cozinha não seja apenas saudável, mas que as pessoas venham em seu restaurante, curtam a comida  e sintam-se bem com elas mesmas :) 

É ou não é para se inspirar?

O texto na íntegra aqui.

P.S. Obrigada Giu por compartilhar esse texto incrível pra mim ;)

SOBRE DIREITOS...

Demorou 5 anos para que alguém me falasse que por ter AR eu tinha direito a isenção de IPI na compra de um carro novo.

Por mais absurdo que pareça, essa informação me veio via Facebook. A Jack, uma amiga do meu irmão, postou no face uma indignação sobre esses direitos serem desconhecidos da maioria dos possíveis beneficiários e graças a ela e a meu irmão que me compartilhou a informação, eu fiquei sabendo. Será que nenhum médico achou interessante me passar essa informação? Passei por dois reumatologistas do convênio, fui me tratar no HC, onde passei com mais dois médicos e dezenas de residentes e estava já em outro reumatologista quando a informação chegou para mim através do Face!

Eu dirigia há anos um Cliozinho manual e sem direção e não foram poucas às vezes que precisei ir de táxi, a pé ou pedir para alguém me levar em algum canto porque eu não conseguia dirigi-lo. Teve uma vez que eu precisei dormir em um sítio um dia a mais porque a artrite atacou e a pessoa que me acompanhava não tinha carteira.

Ouvi de algumas pessoas que era um absurdo eu ter esse direito e chegaram a me dizer que iam inventar que tinham a doença também, em tom de brincadeira. Por esse motivo eu achei melhor não ficar falando para as pessoas sobre esse lance de eu ter tido um mega desconto pra comprar um carro novo e hoje vejo o tamanho da ignorância disso: das pessoas me falarem um absurdo desses (porque me olham e eu pareço "normal" por não ter um problema visível) e a ignorância minha de me deixar calar por isso. 

Mas bora falar um pouco sobre esses direitos. 

Os trâmites não são simples, no meu caso preferi deixar tudo a cargo da Jaque, que é uma excelente despachante especializada nestes direitos e fez toda a correria burocrática pra mim. Eu sugiro que façam o mesmo, procurem um despachante especializado e deixe a burocracia por conta deles porque você já terá bastante trabalho mesmo assim. Precisei de um laudo médico em clínica credenciada, levei vários documentos para a minha médica preencher, tirei uma nova carteira de motorista como deficiente, passando por aulas, instrutor querendo grana por fora (!)  e uma prova com um carro adaptado para o meu caso: direção hidráulica e câmbio automático. 

Demoraram alguns meses para que tudo se desenrolasse, gastei uma boa quantia em $, não lembro os valores, mas foi algo próximo dos dois mil reais ao longo do período, entre taxas, tirar a carteira, despachante e afins, mas valeu muito a pena! Ano passado consegui comprar meu carro zero com um "desconto" de quase 15%, pela isenção da IOF e IPI, além das isenções de rodízio e IPVA e só para constar: sem esses benefícios seria muito difícil para mim conseguir comprar um carro automático.

Para outras informações objetivas sobre o tema, sugiro esse link aqui.

A lista das doenças que dão  isenções na compra de veículos novos é grande e muita doença que você nem imagina pode estar aqui, como LER e Tendinite! 

Segue a lista...

Amputações

Artrite Reumatóide
Artrodese
Artrose
AVC
AVE (Acidente Vascular Encefálico)
Autismo 
Alguns tipos de câncer
Doenças Degenerativas
Deficiência Visual 
Deficiência Mental (Severa ou Profunda)
Doenças Neurológicas
Encurtamento de membros e más formações
Esclerose Múltipla
Escoliose Acentuada
LER (Lesão por esforço repetitivo)
Linfomas
Lesões com sequelas físicas
Manguito rotador
Mastectomia (retirada de mama) 
Nanismo (baixa estatura)
Neuropatias diabéticas
Paralisia Cerebral
Paraplegia
Parkinson
Poliomielite
Próteses internas e externas, exemplo: joelho, quadril, coluna, etc.
Problemas na coluna
Quadrantomia (Relacionada a câncer de mama)
Renal Crônico com uso de (fístula)
Síndrome do Túnel do Carpo
Talidomida
Tendinite Crônica
Tetraparesia
Tetraplegia

Minha vida está começando a voltar ao normal com a ajuda do corticóide. Estou aumentando a dosagem a cada 3 ou 4 dias e ainda sinto um pouco de dor, especialmente pela manhã e a noite, e já percebo que a dosagem de 10 mg ainda não é o bastante. Mas o importante por ora é poder voltar a minha rotina.

Essa semana consegui fazer uma aula inteira de ballet! Comecei os primeiros passos da barra sentindo muitas dores nos ossinhos do pés e fechar uma quinta posição, por exemplo, estava quase impossível, mas aos poucos meu corpo foi soltando-se e cheguei a concluir um adágio* com direito a joelhos no chão, não tinha como não pensar que há uma semana atrás eu estava com dificuldades de levantar da cadeira ou sair do carro por causa das dores nos joelho. Por esse motivo eu sorria :) sorri quase a aula toda, foi muito bom, garanto. 

Por uma troca desavisada de professores fui parar uma aula de yoga aerea na quarta-feira! Que bom que isso aconteceu porque eu amei a aula e jamais teria tido coragem de me aventurar com essas dores, não fiz todos os ásanas e me atrapalhei em outros, mas essas pequenas vitórias diárias mostram me que estou avançando e isso é reconfortante.

Continuo tomando todos meus remédios ayurvédicos com a esperança que em breve eles comecem a surtir efeitos em meu corpo e a dieta segue com algumas dificuldades e digo que a maior dificuldade não é ficar sem comer isso ou aquilo, percebo a cada dia mais que quando você retira algumas porcarias da sua vida, aos poucos elas começam a não te fazer falta (e isso vale pra tudo, não só pra alimentação). A maior dificuldade é encontrar comida que eu possa comer: ou eu como em casa ou eu passo fome e olha que eu moro em um lugar que teoricamente tem todas as opções de comida do mundo e com opções alternativas. Ontem teve um Festival Vegano na esquina de casa e por incrível que pareça eu não podia comer nenhuma das opções, isto porque como eu tenho reparado, muitas opções de comida vegana incluem cogumelos e berinjelas, itens que estão na minha lista do 'evitar', também tinham bolos bem interessantes, mas todos incluíam farinha de trigo branca em certa quantidade, coisa que também não está na minha lista do 'favorecer' e cá pra nós, estou na fase da dieta do: já que é pra sair da dieta me passa logo um floresta negra ao invés de bolo de linhaça com banana, sorry, apenas questão de paladar. 

Ontem também teve um evento de "Food Truck" na porta de casa , fui dar uma espiada depois de comer meu arroz com feijão, purê de mandioquinha e cenoura refogada e reparei que a grande variedade de carros oferecia pouca variedade de comida,boa parte eram de hamburgueres, de tudo quanto é tipo, mas quase tudo era hamburguer, não vi sequer um carro vegetariano ou vegano ou uma comida mais saudável, fiquei sabendo que na Feirinha Gastronômica que acontece aos domingos teve uma ou duas vezes uma opção de hamburguer vegetariano (que não era de soja), mas o tal carro também nunca mais apareceu. Esses dias também tentei jantar em um vegetariano e só encontrei opções para o almoço! 

São Paulo tem a cada dia mais opções de alimentação saudável e 'alternativa', mas ainda não é tão simples sair pra 'comer fora' de forma saudável e quase impossível seguir uma dieta ayurvédica à risca comendo por aí.

*Adágio - Combinação de exercícios lentos, executados com fluidez e aparente facilidade. Desenvolvem a capacidade de sustentação, estética, equilíbrio e a manutenção das corretas posições, o que permite ao bailarino executar movimentos grandiosos e certos.

        Os últimos dias foram desesperadores. A expressão "parece que meu corpo passou numa máquina de moer carne", nunca fez tanto sentido. Mas além da máquina de moer alguém resolveu dar umas marteladas nos meus joelhos, cotovelos e ombros, eu disse ao médico que as únicas coisas que não doíam no meu corpo eram a bunda e a barriga, ele riu e disse que jamais teria um bom humor assim em situação semelhante (acho que foi a última gota do meu bom humor, inclusive).
        A coisa ficou tensa, comecei a duvidar do tratamento, das minhas tentativas, do amor, da amizade, acho que só quem passa por esse tipo de coisa sabe que a dor física é só um dos problemas. Nos últimos dias não fui pro Ballet, só de pensar num simples plié, o joelho doía; consegui ir em algumas aulas de yoga bem tranquilinhas, onde os professores muito queridos deram aula especial pra mim (mesmo com vários alunos em aula) com muitos pranayamas* e meditação, mas não fiz nada muito além disso porque as dores realmente estavam insuportáveis. 
        Ontem, depois de um fim de semana nada agradável resolvi tentar adiantar a consulta médica que seria apenas daqui 10 dias e foi a melhor coisa que eu fiz! Eu fiquei pensando um monte de coisas sozinha sobre se seria normal ter piorado, se os remédios não estavam fazendo efeito, se era isso mesmo, se não era... enfim fica a dica: na dúvida procure o médico logo e não fique sofrendo fazendo conjecturas sozinho.
        Vamos ao laudo médico: Voltar com o corticóide. Sim, um médico da Ayurveda mandou eu retornar ao corticóide, isso não significa que os remédios naturais não deram resultado, mas sim que é cedo para eles darem o efeito desejado e que infelizmente meu corpo não teve a reação esperada. Eu imagino que em qualquer terapia alternativa cada pessoa reage de uma forma e aquilo que é bom pra mim pode não ser pra minha vizinha com a mesma doença. E comigo foi assim: diminuir o corticóide foi ok, mas tirá-lo não. 
         Do restante nada muda, a dieta continua, agora terei uma dieta específica para o meu caso, levando em consideração meu dosha (Vata-Pitta) e a artrite reumatóide. Os remédios ayurvédicos continuam iguaizinhos e agora acrescentarei a prednisona a esta lista toda. Vou tomar uma dose bem baixa e ir acrescentando aos poucos para verificar a reação do meu corpo e parar na dosagem exata que ele precisa para ficar sem dor.
        Apesar de sempre ter pânico com esse medicamento, estou feliz que vou voltar a tomá-lo, pelo menos sei que em poucos dias terei minha vida de volta. Tomei uma pequena dose hoje e já senti uma leve melhora. 
        Bora passar mais essa fase.

Plié

*Pranayamas são exercícios de respiração com o objetivo de controlar a energia prana que permeia todas as coisas, criar um corpo saudável, aquietar a mente, trazer equilíbrio das emoções.

          Terça feira iniciei um novo ciclo do tratamento, acabaram se as massagens com óleos terapêuticos, acabou a dieta anti- toxina e acabou o corticóide. Neste momento estou com os medicamentos ayurvédicos, a dieta, meu corpo e minha mente.
          A dieta não é tão restritiva quanto à anterior, mas ainda não posso comer boa parte das coisas às quais estava acostumada, e não vou dizer que está sendo fácil, às vezes tenho vontade de chorar porque dói e não posso me consolar numa bacia de brigadeiro com morangos (meu remédio certeiro para crises de TPM, por ex.), nem o chocolate, nem o morango são permitidos. Posso dar uma escapada em uma ou outra coisa? Posso! Mas não quero fazer isso até o retorno médico, quero ter a certeza que da minha parte estou fazendo tudo 100% correto, se o tratamento não funcionar, não será por falta de empenho. Enquanto isso sigo com uma dieta cheia de legumes, arroz, feijões que eu nunca havia provado, temperos diferentes, pão integral, algumas frutas e não muito mais que isso.
          Ainda não posso emitir uma opinião segura sobre o tratamento pois de fato, estou pior do que quando comecei: acordo travada, como se tivesse metade dos meus ossos quebrados e costumo dar uma super melhorada na primeira hora após levantar, isso é chamado de rigidez matinal no "mediquês", aí passo praticamente o dia todo com dores suportáveis em diversas partes do corpo e às vezes durante a tarde alguma parte é "atacada" e começa a doer muito mais. Apesar de dizer que piorei tenho que lembrar que estou sem o corticóide, que me acompanhava há meses e estar conseguindo suportar essas dores sem medicamentos é com certeza um grande avanço do tratamento, mas de qualquer forma ainda é cedo para qualquer tipo de conclusão.
           Às vezes bate aqueles sentimentos estranhos de por quê eu, não aguento mais sentir dor, rola uma vitimização e tantos outros sentimentos não muito legais, digamos assim, mas prefiro ficar mais focada acreditando que sim, isso vai funcionar; aleluia estou sem corticóide; tenho conseguido praticar minha yoga e terça- feira ainda consegui fazer uma parte da minha aula de Ballet, os saltos e giros ficam pra logo, assim que eu estiver melhor.

Conheci a história da Laura Pires porque ela foi convidada do Programa Bela Cozinha desta semana que teve como tema a Ayurveda e minha terapeuta/massagista me indicou. É uma história pra lá de inspiradora. 

Laura foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 25 anos de idade e no desespero do agravar da doença e das impossibilidades de cura embarcou numa viagem à Índia que mudaria seu destino. Passou 25 dias em um hospital indiano, passando por tratamentos meio esquisitos, digamos assim, como mergulhar os olhos em ghee ou colocar capacete feito de pão e folha de bananeira dentro do qual eram despejados três litros de óleo medicinal aquecido. Eu estou recebendo esses óleos todos os dias, mas ainda não precisei vestir um capacete de folhas de bananeira ;)

Ela conta que todo ano vai à Índia para manutenção do tratamento e passa os mesmos 25 dias internada, segue à risca a dieta ayurveda e mudou seus hábitos de vida, como diminuir o ritmo (de tudo), praticar yoga e acordar cedo. 

É uma linda mulher saudável, terapeuta ayurvédica e acabou de lançar o livro: O Sabor da Harmonia – Receitas Ayurvédicas para o Bem-Estar. A história da Laura foi contada no livro "Em busca da cura" escrito pelo então namorado, Marcus Pessoa. Ainda não li o livro, na verdade, acabei de descobri-lo, mas essa entrevista aqui com ela está bem legal e dá pra ter uma noção da sua história.

"Quando você conhece esse caminho, o do autoconhecimento, você se dá conta de que não existe volta atrás. A responsabilidade que a gente tem de cuidar da gente é só nossa." (Pires, Laura)

Pindas

Entrei na segunda semana da dieta e iniciei as massagens com pinda. As Pindas, são saquinhos de tecido com ervas que vão sendo embebidos em óleo quente e, pressionados especialmente sobre as articulações, no meu caso. Achei a massagem bem gostosa, embora ela não seja necessariamente relaxante, ela tem ação anti-inflamatória e vou fazer sete no total, sem interrupções. Pedi pra pular um dia pra ir num Festival Indiano no Nova Gokula, mas o médico disse que isso seria interromper o tratamento, então vamos lá para mais seis dias de massagens e aguardar o próximo Festival. 

Fazer a dieta não está sendo assim tão difícil, claro que tenho vontade de beliscar porcarias, especialmente chocolates e ela também tem me privado um pouco do convívio social, mas confesso que o único momento realmente difícil foi ver o povo comer minha pizza predileta embaixo do meu nariz, acho que os olhos até encheram um pouquinho de lágrima, mas passou na quarta colherada do meu caldo de legumes. Dei uma emagrecida também e a bailarina em mim agradece.

Na quinta-feira passada voltei pro Ballet e consegui fazer a aula toda! Claro que achei meu rendimento péssimo, mas pra alguém que estava quase dois meses sem aula e lutando contra artrite meu rendimento foi na verdade excepcional! (Exercício mental diário: ser menos exigente comigo mesma). Infelizmente essa semana não conseguirei ir, mas tem mais a ver com os horários das massagens do que com as dores. Hoje passei o dia com dor em muitas articulações, a pior foi a do joelho direito que me fez mancar boa parte do dia, mas também hoje reduzi o corticóide para 2,5mg e tirarei ele totalmente daqui 3 dias :)

Estou animada com o tratamento. Tenho seguido a dieta à risca e não vacilei em absolutamente nada porque estou muito confiante de que se fizer tudo certinho vou melhorar e vou me livrar desses medicamentos que tanto mal me fazem. O metotrexato que tomei durante tantos anos me dava dor de estômago e ressacas monster mesmo sem ter bebido tanto. Já me sinto livre sem ele e sei que a sensação de liberdade será ainda maior quando encerrar o corticóide. Também não fiquei triste por perder o Festival pra fazer a massagem, estou praticando o desapego do tipo: não deu, não deu, não era pra ser e ponto. Acho que isso vai me ajudar a ser mais feliz.

Terça-feira! É dia de aula na Escola de Dança de São Paulo, mas eu estou aqui rodeada por ingredientes novos que não faziam parte da minha culinária, como feijão azuki, gengibre em pó, água de rosas e afins e a mão direita latejando de dor como se eu tivesse sido picada por abelhas.

Ainda não posso voltar, mas a dieta segue de vento em polpa, estou aprendendo a cozinhar novas coisas, conhecendo novos sabores, como a masala, que eu mesma preparei (não tem segredo nenhum, é só misturar vários pozinhos, pelo menos na receita do médico).  Não vai ser fácil, hoje já teve festa na firma, no feriado tenho dois aniversários de grandes amigos, mas vida que segue,melhor ir e não comer nada ou não ir porque ficou em casa morrendo de dor? Claro que a dieta ainda não fez efeito nas dores, hoje além da mão dolorida, já tive os joelhos ruins pela manhã e agora doe o ombro esquerdo, porque artrite é assim, não gosta de rotina.

A meta por ora é tomar os medicamentos da ayurveda (uma parte ainda está vindo da Índia), retirar o corticóide aos poucos, focar na dieta e viver um dia de cada vez, mesmo. No fim de semana fiquei bem a maior parte do tempo, então é rezar para na quinta-feira acordar sem dor e voltar pro ballet, mesmo que esse voltar não seja definitivo. E cultivar a paciência, essa talvez a parte mais difícil. 

Hoje 01 de outubro de 2015 eu iniciei a milésima tentativa de ficar bem da artrite, milésima ou 36ª, não tenho muito certeza, foram muitas. Mas essa é diferente e por isso resolvi relatar (especialmente para mim) o desenvolver dessa história toda. Diferente porque pela primeira vez ouvi a palavra “cura” e é isso que venho buscando ardentemente por anos; 8, especificamente.

O nome do tratamento? Ayurveda.  O tratamento consta a princípio de uma dieta detox de 15 dias + 1 dieta de equilíbrio por mais 15 dias, medicamentos indianos fitoterápicos e herbo-minerais e massagem com pindas. Hoje iniciei uma parte dos medicamentos e segunda começo a dieta.

Há quase dois meses atrás dei um “mau jeito” na coluna que me afastou de todas minhas atividades físicas e algumas sociais e um mês atrás ainda não recuperada tive uma reação alérgica à minha segunda tentativa de remédio biológico. Nestes dois meses tive vários tipos de frustrações: físicas limitantes, emocionais, surtos de raiva, de tristeza, de medo. Você vai dormir com a roupa do ballet arrumadinha na cômoda, mas acorda no meio da noite chorando de dor, com o braço travado e não sabe se chora mais da dor física ou da dor de saber que você ainda não vai voltar a dançar. Você vai para o trabalho e não sabe se vai conseguir voltar sozinha, não sabe se vai ser o braço, a perna ou o joelho que vai faltar.

O quê meus amigos mais ouvem nos últimos dias é "estão sendo dias difíceis". E estão! Fisioterapia, acupuntura, exames (daqui a pouco viro VIP do Lavoisier), massagem, médico homeopata, reumato, especialista em imunologia, remédios de tudo quanto é lado pra apaziguar a dor. Todo mundo tem uma receita, um pai de santo, um decreto, uma meditação, uma oração e eu juro que aceitei todas e todos, mas por ora nada funcionou.
Metotrexato, o típico remédio da artrite reumatoide simplesmente parou de fazer efeito pra mim (curiosamente na época que eu estava querendo tentar outro medicamento por conta dos efeitos colaterais), o Etanercepte que consegui depois de algumas idas e vindas à farmácia do SUS alto custo (o tratamento para um mês custa de 4 a 8 mil reais!) deu reação alérgica na pele, inchaço, coceira e calor intenso e por fim o Infliximabe, também conseguido através do SUS deu uma reação bizarra no corpo todo: de deformações a falta de ar.

A Paula, uma amiga da yoga me falou: você já procurou a ayurveda? É a minha próxima tentativa, respondi. Ela me falou com tanta paixão sobre o assunto que marquei a consulta com o médico dela na mesma hora e uma semana depois, que foi ontem, passei em consulta com ele. Falamos por duas horas e ele ao referir-se ao fato dele ter visto pessoas com casos bem mais graves que o meu e que se recuperarem lindamente, lançou a frase que mais gostei de ouvir: Bailarina com artrite? Nunca vi! Você vai ficar bem.